新華社北京2月26日電（記者田曉航、李恒）每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見病日”,。記者26日從中國(guó)罕見病聯(lián)盟等主辦的“第十五屆國(guó)際罕見病日系列活動(dòng)”中了解到,，全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成立以來為推動(dòng)我國(guó)罕見病診療保障工作提供了有力支撐。
我國(guó)有2000多萬罕見病患者,，每年新增患者超20萬,。確診難、治療方法少,、可用藥品少等難題交織,，讓這個(gè)日益龐大的群體身陷困境。
2019年,，國(guó)家衛(wèi)生健康委遴選罕見病診療能力較強(qiáng),、診療病例較多的324家醫(yī)院組建了全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，對(duì)罕見病患者進(jìn)行相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診,，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動(dòng)作用,，提高我國(guó)罕見病綜合診療能力。
罕見病登記是全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的重要工作內(nèi)容之一,。據(jù)北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng),、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任張抒揚(yáng)介紹，作為全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院,，北京協(xié)和醫(yī)院已在國(guó)家罕見病直報(bào)系統(tǒng)中登記了93個(gè)罕見病病種,，涉及6萬多個(gè)病例。專家表示,，這些數(shù)據(jù)對(duì)于了解中國(guó)罕見病患病情況,、疾病負(fù)擔(dān)等發(fā)揮了重要作用。
醫(yī)生尤其是基層醫(yī)院對(duì)罕見病的識(shí)別和診斷能力不足,，制約了罕見病診療能力的提升,。張抒揚(yáng)說，在各方支持下,，北京協(xié)和醫(yī)院牽頭在全國(guó)多地開展多場(chǎng)培訓(xùn),，覆蓋80多個(gè)罕見病病種、5萬多名醫(yī)生。此外,，北京協(xié)和醫(yī)院于2018年組建了罕見病多學(xué)科的會(huì)診平臺(tái),，并逐漸形成經(jīng)驗(yàn)?zāi)Ｊ剑@一機(jī)制和做法已經(jīng)通過全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)向全國(guó)輻射,。
“罕見病是一個(gè)社會(huì)問題,，涉及多個(gè)部門，也是一項(xiàng)系統(tǒng)工程,?！眹?guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)醫(yī)政醫(yī)管局局長(zhǎng)、全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任焦雅輝表示,，下一步,，要依托全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)繼續(xù)落實(shí)雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制,，建成全國(guó)罕見病的醫(yī)聯(lián)體,，并逐步探索把罕見病診療情況納入醫(yī)院的等級(jí)評(píng)審和績(jī)效考核，引導(dǎo)大醫(yī)院回歸主要接診疑難病,、罕見病等的功能定位,。
