新華社北京2月26日電（記者田曉航,、李恒）每年2月的最后一天是“國際罕見病日”,。記者26日從中國罕見病聯(lián)盟等主辦的“第十五屆國際罕見病日系列活動”中了解到，全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)成立以來為推動我國罕見病診療保障工作提供了有力支撐。
我國有2000多萬罕見病患者,，每年新增患者超20萬。確診難,、治療方法少,、可用藥品少等難題交織，讓這個日益龐大的群體身陷困境,。
2019年,，國家衛(wèi)生健康委遴選罕見病診療能力較強、診療病例較多的324家醫(yī)院組建了全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng),，對罕見病患者進行相對集中診療和雙向轉(zhuǎn)診,，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源輻射帶動作用，提高我國罕見病綜合診療能力,。
罕見病登記是全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的重要工作內(nèi)容之一,。據(jù)北京協(xié)和醫(yī)院院長、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任張抒揚介紹,，作為全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫(yī)院,，北京協(xié)和醫(yī)院已在國家罕見病直報系統(tǒng)中登記了93個罕見病病種，涉及6萬多個病例,。專家表示,，這些數(shù)據(jù)對于了解中國罕見病患病情況、疾病負擔(dān)等發(fā)揮了重要作用,。
醫(yī)生尤其是基層醫(yī)院對罕見病的識別和診斷能力不足,，制約了罕見病診療能力的提升。張抒揚說,，在各方支持下,，北京協(xié)和醫(yī)院牽頭在全國多地開展多場培訓(xùn)，覆蓋80多個罕見病病種,、5萬多名醫(yī)生,。此外,，北京協(xié)和醫(yī)院于2018年組建了罕見病多學(xué)科的會診平臺，并逐漸形成經(jīng)驗?zāi)Ｊ?，這一機制和做法已經(jīng)通過全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)向全國輻射,。
“罕見病是一個社會問題，涉及多個部門,，也是一項系統(tǒng)工程,。”國家衛(wèi)生健康委員會醫(yī)政醫(yī)管局局長,、全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任焦雅輝表示,，下一步，要依托全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)繼續(xù)落實雙向轉(zhuǎn)診,、遠程會診機制,，建成全國罕見病的醫(yī)聯(lián)體，并逐步探索把罕見病診療情況納入醫(yī)院的等級評審和績效考核,，引導(dǎo)大醫(yī)院回歸主要接診疑難病,、罕見病等的功能定位。
