新華社濟(jì)南1月18日電 題：“孩子的進(jìn)步讓全家看到希望”——“靈魂砍價(jià)藥”首個(gè)受益家庭新春回訪
新華社記者邵魯文
因患有罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱SMA）,，山東棗莊5歲男孩李佳樹(shù)和全國(guó)3萬(wàn)余例患者一樣,，無(wú)法獨(dú)坐、行走,。去年,，廣受關(guān)注的“SMA天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注射液經(jīng)過(guò)“靈魂砍價(jià)”后，從每針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元進(jìn)入醫(yī)保目錄,，李佳樹(shù)幸運(yùn)地成為該藥納入醫(yī)保后的全國(guó)首例受益人,。時(shí)隔一年，記者對(duì)李佳樹(shù)一家進(jìn)行了回訪,。
“以前每到快過(guò)年時(shí),，看到別人家的孩子蹦蹦跳跳，心里是最難受的,。去年,，孩子經(jīng)過(guò)治療有了很大起色，是全家人臉上笑容最多的一年,?！崩罴褬?shù)的媽媽李秀花說(shuō)。
李秀花告訴記者,，去年12月,，李佳樹(shù)打完第6針諾西那生鈉注射液，完成了全年治療計(jì)劃,，經(jīng)過(guò)康復(fù),，從當(dāng)初患病時(shí)坐不穩(wěn)，到現(xiàn)在獨(dú)坐沒(méi)問(wèn)題,，扶著桌子能獨(dú)立站幾分鐘。孩子的力量也有很大提高,，以前沒(méi)法手握東西,，現(xiàn)在能使用筷子，還可以自己刷牙,。
李佳樹(shù)在媽媽的幫助下進(jìn)行站立訓(xùn)練,。新華社記者邵魯文 攝
棗莊市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學(xué)科主治醫(yī)師殷偉校說(shuō)，從身體情況的各項(xiàng)指標(biāo)來(lái)看,，李佳樹(shù)一年來(lái)的治療效果明顯,，用藥后不僅有效制止了身體機(jī)能下滑,，雙下肢力量也有非常明顯的提高。未來(lái),，還需每年注射3針?biāo)幬?，并持續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。
這一年,，社會(huì)各界匯聚的暖流,，也推動(dòng)著一家人前行。新年將至,，當(dāng)?shù)孛裾?、街道辦事處等部門(mén)也來(lái)到李佳樹(shù)家中走訪慰問(wèn)。棗莊市市中區(qū)民政事務(wù)綜合服務(wù)中心副主任李靜說(shuō),，一年來(lái),，民政部門(mén)整合了醫(yī)保、殘聯(lián),、慈善等多方力量,，對(duì)李佳樹(shù)家開(kāi)展精準(zhǔn)幫扶，一家人各類低保,、補(bǔ)貼等每月有4000多元,，接受慈善救助和臨時(shí)救助近4萬(wàn)元。除此之外,，相關(guān)部門(mén)還購(gòu)置了輪椅,、護(hù)理床以及一些康復(fù)輔助的器械，努力讓李佳樹(shù)的家庭生活有保障,。
李佳樹(shù)在器械的輔助下站著畫(huà)畫(huà),。新華社記者邵魯文 攝
記者在李佳樹(shù)家還看到，他的哥哥李國(guó)亮也在去年接受了諾西那生鈉注射液治療,?！皣?guó)亮馬上年滿18歲了，身體狀況很差,，此前家里的條件不支持兩個(gè)孩子治療,，去年在醫(yī)保部門(mén)的協(xié)調(diào)、幫助下,，讓國(guó)亮也能夠得到救治,，這是全家人之前想也不敢想的?！崩钚慊ㄕf(shuō),。
“只要有相關(guān)政策，我們不能放棄任何一個(gè)孩子,?！睏椙f市市中區(qū)醫(yī)保局副局長(zhǎng)毛帥告訴記者,，去年5月，得知中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)正在對(duì)全國(guó)范圍內(nèi)有多名脊髓性肌萎縮癥患兒的家庭進(jìn)行救助的消息后,，我們就積極聯(lián)系了相關(guān)部門(mén),，第一時(shí)間幫助李佳樹(shù)的哥哥申請(qǐng)到免費(fèi)使用諾西那生鈉注射液的機(jī)會(huì)，目前已完成5針注射,。
“社會(huì)上那么多人關(guān)心我們,，孩子也一天天好起來(lái)，讓全家人在新的一年更有盼頭了,?！崩钚慊ㄕf(shuō)，對(duì)于他們一家而言,，過(guò)去一年是溫暖的一年,，來(lái)自社會(huì)各界的幫助，給了孩子站立的“力量”,。
李秀花還說(shuō),，新的一年，孩子的愿望和往年一樣,，希望能盡快站起來(lái),，早點(diǎn)能走路，背上小書(shū)包去上學(xué),。她和孩子都堅(jiān)信,，這一天一定能夠?qū)崿F(xiàn)。
