在天津市太陽語罕見病心理關(guān)懷中心，魏瑞紅跟病友交流（5月17日攝）。

　　今年43歲的魏瑞紅患有一種名為先天性成骨不全癥的罕見病,，她身高只有1.2米，骨質(zhì)像玻璃一樣脆弱易折,，出生至今已骨折30余次。她的童年和少年時(shí)期都是在骨折,、接骨,、再骨折的循環(huán)中度過的。盡管從小到大魏瑞紅的學(xué)習(xí)成績都非常優(yōu)秀,，但她還是因?yàn)樯眢w原因，沒能繼續(xù)讀高中,。

　　為了排遣心中的苦悶,，魏瑞紅把自己的經(jīng)歷寫下來，并發(fā)表在當(dāng)?shù)氐膱?bào)紙上,。她的堅(jiān)強(qiáng)打動(dòng)了很多人,，漸漸有患有相同疾病的患者向她求助、咨詢,。之后,，她還用自家的電話辦起了“知心熱線”，幫病友和家屬疏解情緒,。為了能更專業(yè)地幫助大家,，她還自學(xué)心理學(xué)專業(yè)課程，考取了心理咨詢師資格證書,。

　　2013年,，魏瑞紅創(chuàng)辦了服務(wù)罕見病病友的公益組織太陽語罕見病心理關(guān)懷中心，借助社會(huì)和公益力量,，為罕見病友及其家庭提供康復(fù)救助,、心理援助、技能教育等服務(wù),。

　　“玻璃女孩”易碎,，但魏瑞紅有著和水晶一樣堅(jiān)強(qiáng)的內(nèi)心，不斷與命運(yùn)抗?fàn)幍乃畛隽俗约旱木嗜松?。她說：“雖然每個(gè)人的生命姿態(tài)和生命色彩不同,，但是組合在一起互相幫助，互相支持,，就能像新生的太陽那樣有力量,，充滿朝氣,。”

　　新華社記者 李然 攝

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