2025年3月19日，全网首档观察室类炎症性肠病公益纪实节目《我和我》温暖上映。节目通过历时半年的深度跟访，以“被看见，才能被改变”为核心立意，创新结合三城纪实跟访与医学人文观察室，立体呈现炎症性肠病（IBD）群体的生存图景，在消解公众认知壁垒的同时，特别聚焦患者因疾病标签产生的心理困境，呼吁构建更具包容性的社会支持体系。该纪实节目由中国红十字基金会出品，应钦文化联合出品，强生创新制药提供公益支持。

疾病之困：当“隐形枷锁”困住百万青年

炎症性肠病（Inflammatory Bowel Disease，简称IBD）主要包括克罗恩病（CD）和溃疡性结肠炎（UC），因肠道免疫系统异常导致持续炎症、溃疡和出血，被形象称为“晒伤的肠道”。患者常受腹痛、腹泻、便血等症状困扰，病情反复可能引发严重并发症。该病发病高峰集中在20-30岁青年群体，公众认知缺失不仅导致误诊率高，更使患者承受着“难以启齿”的病耻感。约67%患者因如厕频繁产生社交恐惧，45%遭遇职场歧视后选择隐瞒病情或离职。节目特别关注这种"隐形枷锁"对患者社会关系的深层影响，展现他们在学业、职场、婚恋中的双重困境。

IBD患者代表梦君在观察室直言：“我们害怕异样眼光。做公益不只有捐款捐物，当你用平常心看待IBD患者，就是最温暖的公益。”

三城纪实：在裂缝中寻找生命之光

节目由主持人马兆龙带队，前往重庆、兰州和广州三座城市，跟访傅昊然、郭宇峰、邓小杏三位IBD患者，在记录真实生活的同时协助实现个人心愿。

傅昊然

郭宇峰

邓小杏

三位主人公既承载着疾病带来的特殊印记，也保持着与同龄人相同的生活热望。傅昊然坚持为病友配送药物，将科普知识搬进自媒体平台，用行动践行信念：“只要控制得好，什么都可以干。”曾暴瘦80斤的郭宇峰坚持用脚步丈量山川，“过好每一天就是充实好每一天”的信条下，仍怀抱着对爱情的美好憧憬。邓小杏在姐姐陪伴下完成人生首次滑翔伞挑战：“曾经因身体不敢尝试极限运动，现在终于有机会突破自我。”

傅昊然在医院为病友奔走

郭宇峰呼喊出内心的声音

邓小杏挑战滑翔伞

观察室破壁：医学与人文的双向奔赴

节目创新采用“纪实跟访+观察室解读”模式，邀请浙江大学医学院附属第二医院陈焰、中山大学附属第六医院郅敏、重庆市人民医院郭红组成医学团队，与心理咨询师李松蔚及患者代表梦君共同解析患者的身心状态。

陈焰医生强调：“消除病耻感需要医患共同努力。我们既要治疗肠道炎症，也要关注社会偏见带来的心理创伤。”郅敏医生指出：“教育是最好的药物。当大众认知提升，IBD患者就不再是边缘群体。”

在医学专家聚焦病理治疗的同时，心理咨询师李松蔚的加入为节目注入了关键的人文视角。他表示“IBD患者承受的不仅是生理病痛，更是隐形患者的身份焦虑。”当频繁如厕被误解为工作效率低下，药物副作用导致的体型变化被贴上“不健康”标签，这些社会凝视会内化成沉重的心理负担。这种跨界对话既为患者提供心理疏导方法论，也向公众揭示：消除病耻感不仅需要医学进步，更需要社会认知的重构。

可视化体验：打破“隐形疾病"的认知困局

节目独创“IBD病例可视化体验环节”，通过主持人联合跆拳道运动员李伟丽、音乐人李辉、歌手阿力普，在三期节目中分别挑战“鼻饲管一日漫游”“2分钟寻厕焦虑”“造口袋渗漏危机”。这些具象化体验不仅展现生理痛苦，更揭示患者因身体失控产生的羞耻感——当“寻找厕所”成为日常焦虑，“身体异味”变成社交障碍，病耻感往往比疾病本身更具破坏力。

节目通过沉浸式体验青年患者的生存现状，传递出深刻的生命教育：承认身体脆弱性才是真正的勇敢。当社会过度推崇“完美健康”，疾病就容易异化为失败标签。生病不是人生的bug，而是身体发出的求救信号——学会聆听它，才是对自己最大的善待。

郭红医生在观察室特别指出：“疾病是生命的组成部分。与其抗拒不如学会共处，这种认知转变既能减轻患者心理负担，也能推动社会消除偏见。”

从“我”到“我们”：构建社会支持系统的破冰之旅

《我和我》的终极命题，是让“疾病可见性”转化为社会支持系统的构建。节目突破传统医疗纪录片模式，首创“心愿实现”叙事结构：患者不仅展现病痛，更在镜头前完成公益行动、极限挑战等人生突破。节目更以三重维度重构疾病叙事：个体层面鼓励患者“与疾病和解”，青年群体倡导“善待身心无需完美”，社会层面推动构建支持系统。正如陈焰医生所言：“若能将‘我和我’延伸为‘我和我们’，用集体力量照顾患者，将是医疗科普的突破。”

作为全程的深度参与者，导演兼主持人马兆龙表示：“我们希望通过可视化内容，让观众理解IBD不仅是医学课题，更是社会议题。当公众能够正视患者的如厕需求、接纳他们的职场限制，才是真正改变IBD的开始。”

《我和我》不仅展现了IBD患者的生理困境，更深入探讨了他们的“双重人生”——在疾病与生活的夹缝中寻找平衡，在“病患身份”与“社会角色”之间切换：他们既是需要特殊照顾的病人，也是渴望实现自我价值的青年；既要应对疾病的突发状况，也要承担家庭责任与社会期待。

《我和我》，是身体患病的“我”，也是渴望普通生活的”我”；是为他人撑伞的”我”，也是不堪重负的”我”。随着社会认知提升，期待IBD患者终将走出孤立个体的困境，在理解与共情的支持下，书写属于"我们"的生命故事。